Pro Рассеянный склероз

🧠✨ Друзья, у меня вышло новое видео на YouTube! Вместе с Лилией, блогером и преподавателем английского, мы обсудили очень важные и личные темы, связанные с рассеянным склерозом.

Это видео — наша откровенная беседа о том, как жить с диагнозом, оставаться активными и продуктивными, и не позволять болезни управлять нашей жизнью.

🎥 Вот что вас ждет в выпуске:

💪 Как мы с Лилией узнали о диагнозе и какие эмоции пережили на этом этапе
🌱 Наши ключевые советы по тренировкам и питанию, которые помогают держать симптомы РС под контролем
🌍 Лайфхаки о том, как вести блог, работать, несмотря на болезнь
💡 Как находить мотивацию и силы продолжать, даже в сложные моменты
🧠 Развенчиваем мифы о рассеянном склерозе и даем практические советы по физическому и ментальному здоровью

📌 Тайминг для вашего удобства есть под видео

ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕО в ЮТУБе

ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕО в ВК

👉 Не забудьте поделиться видео с теми, кто нуждается в поддержке или информации о жизни с РС. Ждём ваши комментарии и вопросы под видео — очень ценю вашу обратную связь!

🗓️Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом

Каждый день для нас, пациентов с рассеянным склерозом, – это вызов и испытание. Но также каждый день – это возможность. Возможность проявить силу, стойкость и непреклонность. Важно помнить: несмотря на диагноз, жизнь продолжается, и она может быть яркой и насыщенной.

Рассеянный склероз не должен определять наши мечты, цели и желания. С каждым новым утром мы можем выбирать – бороться или сдаваться. Выбор борьбы – это выбор жизни. Это выбор любви к себе и своим близким, выбор за свое будущее.

Забота о своем здоровье – это не только регулярные визиты к врачу и прием терапии. Это также поддержание активного образа жизни, правильное питание, регулярные физические упражнения и ментальное здоровье. Каждое маленькое усилие, каждое движение в сторону здоровья – это шаг к улучшению качества жизни.

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается ежегодно 30 мая, – это напоминание о том, что мы не одни. В этот день люди по всему миру объединяются, чтобы повысить осведомленность о РС, поделиться своими историями и поддержать друг друга. Это день солидарности и надежды, день, когда мы можем рассказать миру о наших победах и трудностях, день, когда мы можем вдохновить друг друга на продолжение борьбы.

Этот день также призван привлечь внимание к необходимости научных исследований и разработки новых методов лечения. Мы все вместе движемся к одной цели – улучшению качества жизни людей с рассеянным склерозом и, возможно, в будущем, к полному излечению этой болезни.

Не забывайте, что каждый из нас – это источник вдохновения для других. Каждый маленький шаг, каждый достигнутый успех – это свет надежды для тех, кто только начинает свой путь с этим диагнозом. Пусть ваша сила и упорство станут примером для многих.

✨Не сдавайтесь. Заботьтесь о себе. И помните: вместе мы сильнее. Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом – это наш день. День, когда мы можем показать всему миру, что мы не просто пациенты, мы – воины.

На этот пост про эмоциональный план меня вдохновила моя подписчица.

Свою жизнь я транслирую в инстаграм и нужно понимать, что это лишь малая ее часть. Конечно выходить я стараюсь часто, но я редко делюсь своими плохими эмоциями или состояниями.

Сейчас я себя чувствую намного лучше, чем в 20 лет, когда диагностировали РС (сейчас мне 29). И если честно, я не люблю вспоминать тот жизненный период связанный с постоянными обострениями, ухудшением состояния и депрессией.

После 20 лет был проделан огромный путь проб и ошибок прежде чем я нашла свой баланс в жизни (терапия, спорт, питание, эмоциональное состояние).

ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ ПЛАН

Мой опыт я могу разделить на 3 главных этапа

1 этап: до постановки РС, когда я была вспыльчивой, гипер эмоциональной от «как я люблю эту жизнь, до хуже быть не может», той еще любительницей позакатывать истерики

2 этап: после постановки диагноза, когда я была в голубой депрессии и не подпускала к себе ни родных, ни врачей. Абсолютно все в жизни потеряло смысл и окрасилось в серый и черные цвета. Гнев, непринятие, отрицание на протяжении долгого времени

3 этап: непринятие диагноза, но возвращение в жизни. Я старалась жить дальше радуясь жизни, но постоянные симптомы с каждым днем всё сильнее напоминали о РС, но я настойчиво отказывалась их замечать, пока не пропало зрение.

4 этап: принятие заболевания, работа с врачами (в том числе и психологами). С того момента мой эмоциональный фон выровнялся и уже нет тех эмоцианальных качелей, на которых я всю жизнь раскачивалась.

Это мой путь. Да, он еще как меня покачал и раскачал, но сейчас я нашла свои способы сохранения баланса в жизни. У вас путь будет свой, но никогда не забывайте, что после шторма обязательно выйдет солнце. И ваша ситуация тоже исправится.

ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ ПЛАН

Рассеянный склероз сам по себе источник отрицательных эмоций. А если еще есть симптоматика разного рода, то она разумеется всегда напоминает о заболевании и накладывает отпечаток на всё.

Есть симптоматика —> отрицательные эмоции

Но может вы замечали, что это работает и в другую сторону:

Отрицательные эмоции —> есть симптоматика (возможно еще и ухудшается)

С этим можно и нужно работать. Но я не говорю о том, что нужно ежедневно радоваться жизни, а наоборот работать над ситуациями в которых появляются негативные мысли.

Пример: из-за РС у вас бывает потеря координации

Ваши мысли и поведение: все на меня смотрят и считают пьяным, поэтому лучше буду сидеть больше дома и меньше общаться с друзьями

Изменение мыслей и поведения: я могу добавить в ежедневную рутину упражнения на растяжку и координацию, если я встречаюсь с друзьями, то они понимают что у меня за заболевание и нормально относятся к некоторым моим особенностям. Если вам некомфортно на общественных мероприятиях, тогда можно спланировать более камерные встречи с родными дома и постепенно расширять свои возможности.


Чтобы освободить место для приятных мыслей, вам придется устранить негативные эмоции и проработать их в разных жизненных ситуациях

ТЕРАПИЯ ~ КЛАДРИБИН

Всем привет ✨

Мы вернулись после длительного пребывания в Таиланде (4 месяца). По прилете мы всей семьей поймали акклиматизацию и 5 дней плавно вливались в режим с насморком, першением в горле и головной болью. Поэтому терапию я решила начать когда восстановятся силы.

Но что то пошло не так. Состояние после начала приема препарата снова упало - сонливость, головная боль, тянущая боль в мышцах. Позади 5 дней приема, впереди 23-27 дней отдыха и вторая часть приема таблеток.

Еще один из малоприятных фактов - это депрессия. У меня она бывает крайне редко и я вовремя успеваю поймать себя, чтобы не скатиться в эмоциональную яму. Но в этот раз я дала эмоциями выход и снова прожила в голове все те неприятные моменты, которые были связаны с РС. И главное это дать себя прожить эти эмоции и после вернуться, но не застревать в них.

Мне казалось, что год назад всё прошло совсем бессимптомно, либо всё таки моё состояние зависимо от акклиматизации (непонятно).

Но в любом случае жаловаться на такую терапию (после первой линии с постоянными побочками и капельниц на второй) негоже. Так что буду держать вас в курсе как пройду вторую часть.

Обзор на препарат сохранила здесь:


https://youtu.be/wSReRty2V5k?si=2m1s91EIdnApEg4G

С Днём Рождения меня

Первый раз за 29 лет не было трепетного ожидания этого дня. И это новые ощущения внутри, которыми хочу сегодня поделиться с вами

Ранним утром я провела время с собой и прокрутила кино своей жизни
чего достигла?
какие мечты в следующем году осуществлю?

И поняла причину своего нового спокойного состояния. Все мечты, которые я загадывала, когда задувала свечи- исполнились. Возможно для кого то это пустяк и в этом нет ничего такого, но для меня это целый мир:

✨чтобы моя болезнь остановилась (на данный момент и верю в вечную ремиссию)
✨чтобы встретить человека с которым я проведу всю свою жизнь рука об руку и мы будем понимать друга друга с полу слова
✨чтобы моя беременность прошла хорошо и родился здоровый малыш
✨чтобы я переехала в Петербург и смогла ощутить его домом
✨чтобы моя семья была рядом со мной в одном городе и мы как в детстве проводили много времени вместе
✨чтобы я нашла свой путь в жизни и осмелилась идти на встречу своим желаниям

Это мои мечты, которые я загадывала с того момента в жизни, когда узнала, что я могу жить дальше с моим диагнозом и что моя жизнь на этом не закончилась. Ведь именно в 19 лет(за пару месяцев до двадцатилетия узнала, что у меня РС), а после были те самые два года непринятия.

💫 День рождения — это не только красивые подарки, но и возможность переосмыслить свой путь

И спасибо Вам за то, что вы со мной, моя большая семья 🤍🤍🤍

ПИТРС. Базовая терапия

Зачем? Для чего? Как?

Основу терапии рассеянного склероза составляют препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Эти препараты борются с процессами, уничтожающими миелин в нервных волокнах.

В каждом конкретном случае ПИТРС подбираются индивидуально, с учетом характера течения заболевания, уже имеющейся симптоматики и ранее назначенной терапии.

На сегодняшний день врачи выработали алгоритм применения ПИТРС при рассеянном склерозе. Он предусматривает повод для назначения, коррекции и отмены препарата, а также схему перевода пациента на другой препарат этой группы. Как правило, препараты ПИТРС назначаются сразу, как только диагноз установлен, чтобы предельно сдержать развитие рассеянного склероза.

Ранее лечение рассеянного склероза сводилось к гормонотерапии и сопутствующей терапии, направленными на снижение выраженности симптомов, улучшения обмена веществ нервной ткани, укрепление сосудов и реабилитации. Все эти способы лечения приносили пациенту лишь временное облегчение, иногда очень значимое, но существенно не влияющее на развитие рассеянного склероза.

А вот применение ПИТРС позволяет пациенту:

▫️ стабилизировать свое состояние;

▫️ не допускать перехода в прогрессирующую форму;

▫️ замедлять развитие неврологического дефицита.

‼️‼️‼️Но клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается не сразу, пациент может перестать принимать препарат, рассудив, что не испытывает никакого улучшения. Стоит помнить, что прогресс становится заметен лишь в период от 1 до 6 месяцев от начала приема препарата.

Различают ПИТРС первой и второй линии:

ПИТРС первой линии назначаются, как только диагноз рассеянный склероз подтвердился. Они замедляют прогрессирование болезни и уменьшают проявления симптомов.

ПИТРС второй линии применяются, когда течение рассеянного склероза становится активным. А препараты первой линии - недостаточно эффективны.

В каком случае меняют препарат?

▫️ тяжелые побочные реакции, не поддающиеся коррекции;

▫️ беременность (в том числе, планируемая);

▫️ отсутствие эффективности терапии.

В любом случае, решение о назначении или отмене ПИТРС принимается лечащим врачом и зависит от состояния пациента.

Делитесь вашими историями приема ПИТРС, для этого есть специальный чат:

https://t.me/pro_scleros/2

.

А МОЖЕТ К ЛУЧШЕМУ?

Я уже неоднократно говорила о том, что многие годы проклинала тот день, когда мне сообщили этот диагноз, но сейчас я благодарна тому дню, потому что моя жизнь изменилась на 180 градусов

Это не произошло молниеносно, прошли годы между полным отрицанием до принятия. Но с каждым днем когда я начала осознанно относиться к диагнозу и стараться улучшить качество жизни, становилось легче.

Я действительно смогла снова бегать спустя годы и для меня это сравнимо с чудом.

Знаю, что таких историй много и вы тоже ими делитесь со мной и это прекрасно.

Но у всех разные случаи и прекрасно понимаю тех, кто сейчас чувствует, что становится только хуже, у меня было также когда количество обострений росло с каждым месяцем.

Ответственность за качество вашей жизни теперь полностью лежит на вас и это будет не легко, но чем раньше вы начнете осознанно подходить к тем пунктам из прошлого поста, тем лучше. Чтобы вы не теряли время, как это было у меня когда то из-за недостатка информации.

Вот такое доброе утро

Каждый день приходит много сообщений от пациентов с РС, но крайне редко вот с такими советами

Я искренне надеюсь, что здесь собралась аудитория, которая понимает важность терапии при нашем заболевании

Я за осознанный подход к рассеянному склерозу и если стараться просто о нём забыть и продолжить жизнь, как будто вас это не касается, либо лечиться шпинатным смузи, то всё это до определенного момента, пока не прижмёт

Если вы действительно стремитесь к качественной жизни при РС, тогда рекомендую начать придерживаться плана:

✨ПИТРС
✨питание (по протоколу Уолс)
✨активность (тренировки с небольшой нагрузкой)
✨ментальное здоровье (стресс может быть в вашей жизни, но не на постоянной основе)
✨работа (сменить - это касается тех, у кого есть ночные смены, что неблагоприятно будет сказываться на здоровье)
✨сон (от 8 часов в сутки)

У многих кардинально поменяется образ жизни с таким планом, но по идее это тот самый толчок к осознанной жизни и изменению к лучшему

Всем привет ✨

Теперь все темы будут в отдельных чатах, чтобы вы могли быстро найти информацию

В чатах уже есть закрепленные сообщения с темами и моим личным опытом

https://t.me/pro_scleros

Присоединяетесь 🙌

Всем привет!

Мы прочитали все ваши сообщения с недовольством и предложениями по поводу большого не структурированного чата!

Дело в том, что этот чат, в котором идёт общение, создан как чат для комментариев для этого канала (такое уж устройство телеграмма)

И этот чат нельзя поделить на темы чисто технически.

✅Я могу создать чат с темами для общения и разместить здесь ссылку, а уже существующий чат оставим, как комментарии к постам (для чего он изначально и был сделан)

Только мне нужна будет ваша помощь, напишите название тем, которые вам нужны, чтобы я ничего не упустила и охватила как можно больше!

ДОПОЛНЕНИЯ КАНАЛА

Как вы уже успели заметить, что посты стали выходить чаще и поэтому для удобства есть навигация:

#историяпациента
#моя_история
#врачи
#терапия
#семья_и_отношения
#беременность
#образжизни
#поддержка
#красота
#витамины
#питание
#интересное
#программы_на_тв

И кстати, для того чтобы не заходить в комментарии под каждый пост и для простоты общения можете сразу вступать в эту группу https://t.me/+72n_QarDdTAwNmVi

Там просто живое общение общение в одном большом чате (это дублирование комментариев)

РС и наследственность

Рассеянный склероз не передаётся по наследству (судя по последним исследованиям вероятность ниже 0,01%) два года назад было 2,5 %, но чем больше статистики, тем ниже процент вероятности.

Но у меня в Директе всё же было несколько сообщений о том, что якобы передалось (ау мамы и дочери/у двух сестер), но это скорее исключения. А недавно написала девушка у которой вместе с мужем РС (но у них просто потрясающая пара и сейчас готовятся стать родителями).

P.S. Когда я делала обзор ЭКО центра и общалась с генетиками, то они рассказывала о том как обнаруживают неизлечимые заболевания заранее, но РС к ним не относится и его невозможно обнаружить, потому что это «приобретаемое» заболевание.

А у вас есть примеры тех, у кого в семье передавалось?

#образжизни #история_пациента #интересное

Pro Рассеянный склероз pinned «Всем привет☀️ В этом году я планирую активно вести эту страницу, потому что с появлением малыша всё время, силы и энергия начали поглощаться им в огромном количестве Сейчас мы третий месяц на Пхукете. Моя давняя мечта перезимовать в другой стране наконец…»

Атомска баня

Моя знакомая путешествует сейчас по Сербии и увидела вот такую оздоровительную процедуру для людей с РС

Кто нибудь уже слышал о ней или пробовал?

#интересное

https://serbja.ru/atomska-banya-serbiya/

Всем привет☀️

В этом году я планирую активно вести эту страницу, потому что с появлением малыша всё время, силы и энергия начали поглощаться им в огромном количестве

Сейчас мы третий месяц на Пхукете. Моя давняя мечта перезимовать в другой стране наконец таки сбылась.

В связи со сменой терапии, ЭКО, беременностью и родами наши итак редкие путешествия сошли на нет почти на 3 года, поэтому сейчас мы решили наверстать упущенное.

Изначально прилетели на 1 месяц, чтобы посмотреть на моё состояние в жарком климате, но всё прошло хорошо и мы решили задержаться, благо терапия (кладрибином) теперь мне это позволяет. Потому что на капельницах Тизабри я бы этого сделать не смогла.

Но скоро будем возвращаться в Питер, потому что будет вторая часть терапии.

Ну а пока у меня есть энергия и силы сижу пишу новые посты для вас.

Посылаю всем солнечный привет и прекрасного настроения ☀️☀️☀️

Pro Рассеянный склероз pinned «Всем привет! Меня зовут Ксения Майорова (Курманчук), многие нашли меня через Инстаграм https://instagram.com/kurmanchuk_official, либо Тик Ток https://vm.tiktok.com/ZSeV9GRo7/ Я такой же пациент центра РС, как и вы. У меня нет мед образования, чтобы давать…»

Это наш выбор

Исследования показывают, что обычный человек принимает около 2000 решений каждый час бодрствования (только представьте!!!)

👇👇👇
Чай или кофе
Проснуться сейчас или поспать еще 5 минут
В чем сегодня пойду на работу
Как пойду на работу пешком или на автобусе
Что я буду есть сегодня
Как я хочу прожить эту жизнь
Как отреагировать на ситуацию

Диагноз РС - принять его или просто забыть и сделать вид, что его у вас просто нет?

Это выбор.

Многие совершают огромную ошибку, и поверьте у меня таких историй очень много, когда выбирают второе, потому что состояние может сильно ухудшиться за то время «пока вы стараетесь забыть про РС». И спустя время обострение ударит вновь, но уже с большей силой и уже будет поздно что то исправлять.

Интересный факт, что новые очаги появляются как раз в тот момент, когда вы чувствуете себя хорошо, а вот новые симптомы такие как потеря зрения, равновесия, онемения, недержание и др приходят уже позже.

Нужно жить сегодняшним днем (это верно и классно), но не забываете о том, что у вас будет жизнь и завтра и через год, а вот какой она будет - это зависит от того, что вы сегодня для этого сделаете.

Поэтому я всегда советую не уходить в себя и не закрываться от всех, а брать ответственность в свои руки и начинать менять свою жизнь в лучшую сторону. Да, РС это серьезное заболевание, но с ним можно и нужно жить качественной счастливой жизнью. И это показывает также опыт многих участников нашего чата.

Делайте правильный выбор ❤️

#образжизни #поддержка #терапия