Фонд «Круг добра»

💫 Недавно в Фонде произошло необычное событие – появился крупный частный жертвователь. Но, обо всём по порядку.

Как известно, источник средств Фонда «Круг добра» – разница между обычной (13%) и повышенной (15%) налога на доходы граждан выше 5 млн. рублей. Фонд не ведёт сбор частных пожертвований, так как системная работа по сбору средств требует особого внимания. Однако такая возможность нормативно-правовыми актами, регулирующими работу Фонда, предусмотрена, в разделе Документы на сайте Фонда размещена Публичная оферта. В 2023 году возможностью сделать частное пожертвование воспользовалось несколько сотен человек, пожертвования составили 190,85 тысяч рублей, что отражено в Годовом отчёте.

На днях в Фонд для заключения договора пожертвования приехал Евгений Титаренко. Он перевёл на счёт Фонда 25 297 864 рубля. Евгений – отец мальчика Артура с Мышечной дистрофией Дюшенна. О том, как себя чувствует Артур после введения препарата Элевидис, Евгения расспросил председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко. «Введение прошло хорошо, потемпературил полдня, на 7-й день выписали», – рассказал Евгений Титаренко и показал видео с сыном, который, после введения препарата, показывает богатырскую силу и участвует в ремонтных работах на территории института (см. видео)!

«Мы очень рады, что Фонд может предоставить эффективную терапию, – сказал Александр Евгеньевич. – Фонд – эффективный инструмент реализации идеи, которую Президент предложил, а правительство смогло реализовать, мы смогли организовать систему, которая оперативно реагирует на обращения родителей. Желаю, чтобы своими успехами сын радовал Вас, а Вы – делитесь этими успехами с нами. Мы Вашей историей, позвольте, тоже поделимся».

О том, откуда у семьи Титаренко такие деньги и почему они решили перевести их в Фонд «Круг добра» на помощь другим детям – Евгений рассказал в истории о своём сыне.

#кругдобра_нашидети #деньотца

💚 Папа может!!!

Сегодня в России отмечается праздник – День Отца.

Особого уважения заслуживают отцы, которые воспитывают тяжелобольных детей. Сильные духом, они не сдаются сами и учат не сдаваться своих родных или приемных детей.

Мы сердечно поздравляем отцов наших подопечных и благодарим их за силу любви, которую они дарят своим детям.

Ко Дню Отца мы подготовили ролик, созданный из фото и видео, которыми поделились с нами на этой недели семьи наших подопечных.

Здоровья вашим детям и неиссякаемой любви к жизни всем вам!

#КругДобра #ДеньОтца

День отца уже завтра! Мы вовсю готовимся — а вы? 👀

Сегодня узнали про удобный способ поздравить наших любимых пап. Специальный чат-бот https://t.me/CreatePostardBot сделает необычную и душевную открытку быстро и бесплатно.

Всё очень просто: переходим в чат-бот https://t.me/CreatePostardBot, создаём открытку из готовых шаблонов или генерируем с помощью нейросети. И можно отправлять!

Делитесь своими вариантами в комментариях!

#ДеньОтца

Дорогостоящую патогенетическую терапию получают более 450 детей с Мышечной дистрофией Дюшенна - тяжёлым орфанным заболеванием. Россия стала одной из первых стран, где для терапии этой болезни через Фонд «Круг добра» теперь доступен и препарат однократного введения Элевидис. С конца июня препарат получили уже более 40 детей, в том числе и Семён Любимов из Свердловской области.
Его история в сюжете Е1 🎬

#кругдобра_нашидети #кругдобра

💚 Саше 4 года и у него - Болезнь Ниманна-Пика. В преддверии Международного дня осведомленности об этом заболевании мы делимся его историей:

#кругдобра #кругдобра_нашидети

✅ Как известно, источник средств Фонда — часть повышенного НДФЛ.

📌С 2025 года меняются ставки налогообложения высоких доходов физических лиц.

Как это отобразится на работе Фонда? Смотрите в карточках.

#кругдобра

❤ Сегодня рассказываем историю Евы, которой поделилась ее мама Надежда Борисовна. О том как Ева стала одной из первых подопечных Фонда "Круг добра" с PROS, получивших лекарственный препарат Алпелисиб, о трудных решениях мамы и помощи врачей, а также комментарий врача-детского онколога НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина читайте в 👉материале👈

#кругдобра
#кругдобра_нашидети

❗Фонд делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток и настаивает на скорейшем возобновлении аукционов

Препарат Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток в дозировке 75 мг + 50 мг + 100 мг и 150 мг всё ещё может быть в срок закуплен ФКУ «ФЦПиЛО» и поставлен компанией «Санофи» в регионы для продолжения терапии в 2025 году. Учитывая, что перерыв в терапии тяжёлого орфанного заболевания Муковисцидоз чреват риском серьезного ухудшения состояния больного ребёнка, Фонд продолжает вести работу по разъяснению рисков всем участникам процесса государственных закупок и настаивает на скорейшем возобновлении аукционов по закупке препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток для подопечных Фонда.

Подробнее - на сайте Фонда.

#кругдобра

💚 Каждое третье воскресенье октября в России отмечают День отца.

🎬 В прошлом году мы сделали видеоролик «Папа может!», который оказался чрезвычайно популярным, поэтому предлагаем вновь собрать фото и видео детей с отцами, а мы снова к Дню отца соберём их в добрый видеоролик!

📌До четверга включительно в комментариях под этим сообщением в ТГ и ВК будем собирать интересные сюжетные фотографии и видео подопечных фонда «Круг добра» с отцами, на которых видны теплые чувства и яркие эмоции, дружба, забота, любовь, игры и дружные прогулки.

💚А в воскресенье мы опубликуем видеоролик «Папа может!» и вместе порадуемся за отцов и детей!

⚡Ждём фотографии здесь, в комментариях под этим постом до четверга, 17 октября включительно. Не забывайте подписывать имена и фамилии наших подопечных и их отцов и писать, из какого вы региона или города!

#кругдобра

🏒«Шайбу! Шайбу!!!»🏒

💚 Летом этого года мы опубликовали историю Эмиля со СМА, которого забрала из приморского Дома ребенка его новая мама, глава благотворительного фонда «Важные люди» Анастасия Байкина.
Вслед за нашей публикацией Первый канал тоже подготовил большой сюжет о новой жизни Эмиля, который обрел заботливую маму и полный любви дом.

💭 Недавно мы связались с Анастасией Байкиной, чтобы узнать, как сегодня поживает наш малыш, как себя чувствует и чем занимается.
Историю, которую нам рассказала Анастасия, порадовала.
Эмиль прошел полный курс реабилитации для детей со СМА, мужественно выдержал все положенные массажи и настолько окреп, что лично открыл недавно товарищеский матч по хоккею, бросив на лед спортивного сражения шайбу.

💚 Благотворительный товарищеский турнир между командами Русгидро и Роснефть закончился победой первых, но первым в этом матче был, конечно же, Эмиль. Малыш дажее получил в подарок настоящую шайбу и приглашение от команды победителей войти в ее состав – конечно, когда подрастет.

💬«Мы бесконечны благодарны Фонду «Круг добра» за своевременную закупку Золгенсмы для сына, - говорит Анастасия Байкина, - мы получили препарат до симптомов заболевания. Были большие заминки с документами, поскольку биологическая мама Эмиля на тот момент не подписав никаких отказов, поэтому была проведена огромная работа, чтобы наш мальчик успел получить Золгенсму до дебюта его заболевания. Благодаря общим усилиям, мы тогда успели с введением дорогостоящего препарата на досимптомной стадии заболевания. Так что спасибо всем!

У Эмиля практически не осталось внешних признаков СМА! Он у нас ежедневно занимается плаванием, активно двигается по дому, на прогулках, его состоянием довольны наши лечащие врачи из НМИЦ «Здоровья детей».

Мы счастливы! Единственное, что пока беспокоит, это тревожные сны Эмиля: по ночам он часто вскрикивает, видимо, ему всё еще снится Дом ребенка, где его оставила биологическая мать. Мы согреваем сына любовью. Но чтобы забыть страшное, нужны годы…».

💚 Публикуем видеоролик о гостевом участии Эмиля Байкина во взрослом хоккейном турнире!

#кругдобра #кругдобра_нашидети

⚡Команда Фонда совместно с представителями Росздравнадзора знакомится с условиями хранения препаратов на складах компаний-поставщиков

Фонд в интересах подопечных продолжает разностороннюю работу с фармацевтическими компаниями – поставщиками лекарственных препаратов. В перечнях Фонда много лекарств, которые требуют особых условий хранения и транспортировки. От соблюдения этих условий зависит эффективность и безопасность препаратов, которые получают дети.

📌Откликаясь на озабоченность Фонда, руководство компаний-поставщиков приглашает представителей Фонда и Росздравнадзора ознакомиться с организацией работы на складах компаний. Такой визит состоялся на днях на московский склад АО «Фармимэкс». Компания поставляет для подопечных Фонда, например, препараты Эладокаген экзупарвовек, используемый в терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических аминокислот и Церлипоназа альфа для терапии Нейронального цероидного липофусциноза 2 типа.
В визите со стороны Фонда приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко, заместитель председателя правления Фонда Артем Тигулев и начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Людмила Фоминых, со стороны Росздравнадзора – начальник отдела лицензирования Ирина Крупнова. С работой компании гостей познакомили президент АО «Фармимэкс» Александр Апазов и руководители направлений организации системы качества и логистики.

🤝Представители компании рассказали, как препараты доставляются на склад, какие условия хранения для них здесь обеспечиваются. Так, например, температура в некоторых помещениях склада поддерживается на уровне минус 40 градусов. Сотрудники склада ответили на вопросы Александра Ткаченко о мерах, которые могут быть предприняты в экстренных ситуациях, а также продемонстрировали работу со сканером, подключенным к базе данных, что позволяет оперативно выяснить, к какой поставке предназначена каждая коробка с лекарственным препаратом.

💬 «Мы работаем совместно с Фондом уже продолжительное время, рады передать наши знания по вопросам лекарственной помощи, в свою очередь учимся у сотрудников Фонда. – сказал Александр Апазов по окончании визита. ­– Для нас лекарства – это здоровье и жизнь пациентов. Мы делаем всё, чтобы пациенты своевременно и качественно получали лекарственные средства».

Ранее представители Фонда и Росздравнадзора ознакомились с условиями хранения препаратов на складе компании «Ирвин-2».

#кругдобра_встреча